Cuando un niño o una niña recibe un diagnóstico de cáncer, no es solo su vida la que cambia: es la de toda su familia. Dejan de ir al colegio, no pueden juntarse con amigos, no pueden ir a un cumpleaños ni a una plaza, y muchas veces son sus madres, o familias enteras, quienes deben reorganizar su vida por completo para acompañar el tratamiento.
Hace 15 años, la Fundación Vivir Más Feliz decidió hacerse cargo de una pregunta incómoda pero fundamental: ¿cómo hacer que un niño con cáncer pueda seguir siendo, ante todo, un niño? En esta edición de La Red Experta conversamos con Carolina Brodsky, directora ejecutiva de la fundación, sobre esta misión y sobre los espacios que han creado para acompañar a cientos de familias en Chile.
Una enfermedad que afecta a toda la familia
En Chile se registran alrededor de 500 casos nuevos de cáncer infanto-juvenil al año. La Fundación Vivir Más Feliz trabaja hoy principalmente en el Hospital Luis Calvo Mackenna, en Santiago, y en el Hospital Dr. Hernán Henríquez Aravena, en Temuco, acompañando a decenas de familias durante todo el proceso.
«No solo se enferma el niño, la niña o el adolescente: toda la familia es parte de este proceso. Es algo muy complejo», explica Carolina. El aislamiento es una de las consecuencias más duras: como los pacientes están inmunodeprimidos, no pueden ir al colegio, a cumpleaños, a una plaza o al teatro, por el riesgo de contagio. «Nosotros como fundación tenemos esa misión: que el niño pueda seguir siendo niño a pesar de la enfermedad, porque obviamente él no la eligió», señala.
El origen del proyecto: un centro pensado para niños
La fundación nació luego de que el presidente del directorio viviera de cerca, junto a su familia, el proceso de una sobrina con un cuadro derivado de leucemia. Esa experiencia lo llevó a cuestionar cómo estaban diseñados los espacios hospitalarios para la infancia: fríos, blancos, poco amigables para un niño.
De ahí nació el primer proyecto de la fundación: el TROI, un centro oncopediátrico construido por la fundación y entregado a los hospitales para su operación. El primero se instaló en el Hospital Calvo Mackenna, en Santiago, y el segundo se inauguró en abril de este año en el Hospital Hernán Henríquez Aravena, en la Región de la Araucanía.
¿Qué es el TROI?
Carolina describe el TROI (Centro de Tratamiento Ambulatorio de Cáncer y Trasplante de Médula Ósea) como un espacio completamente distinto a lo que uno imagina de un hospital: un edificio de 1.350 m² en Santiago y de aproximadamente 650 m² en Temuco, pensado en cada detalle para reducir la ansiedad de los niños y sus familias.
«Entras por un túnel donde hay unas grullas de colores colgando, que ya baja mucho la ansiedad al niño y a la familia», relata. Los boxes de atención tienen papel mural con diseños pensados para la infancia, hay espacios habilitados para que los padres trabajen o descansen, una sala familiar donde pueden calentar comida o tomar un café, y boxes de quimioterapia acondicionados para que el niño esté cómodo.
El TROI funciona como un centro de atención ambulatoria exclusivo para pacientes oncopediátricos, separado del resto del hospital. «En Temuco, antes el niño entraba al hospital y al lado tenía a un señor con neumonía sentado junto a él. Hoy tiene un espacio solo para ellos y su proceso de atención», explica Carolina.
Liderar una fundación que acompaña el dolor de otras familias
Para Carolina, dirigir esta fundación es, en sus palabras, «una carga bonita». Como madre, reconoce que ser testigo del proceso de estas familias la conecta profundamente: «Son niños que no la están pasando bien, son familias que no la están pasando bien», dice.
Entre las iniciativas que buscan romper la rutina hospitalaria está Experiencias para Sonreír, un proyecto mensual en el que llevan actividades especiales a los hospitales —violinistas, magia, espectáculos circenses— para que los niños puedan, aunque sea por un rato, conectarse con su infancia y con experiencias que para muchos niños son cotidianas, pero que ellos no pueden vivir: ir al cine, al teatro o a un concierto.
Si quieres conocer más sobre el trabajo de la Fundación Vivir Más Feliz o apoyar su labor, puedes visitar vivirmasfeliz.cl.
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